【罕见的爱番外篇】桂花树

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【罕见的爱番外篇】桂花树

这似乎可以建构一个象徵:罕病者在衰微暗色的生命里,透过基金会的关怀,可以寻找到许多属于自己的色彩。

问起基金会的朴素,谈起罕病滔滔不绝的陈莉茵,表情困窘了一下:「我们钱都花在刀口上了,花在罕病家庭上了。」

钱不够,但仍要梦,要有一个愿景。

「你看,那是歌手伍佰认养的桂花树,第500棵,第500号。」我们随陈莉茵来到新竹关西,罕病基金会即将于2019年,在此建立第三类的社福中心,包含罕病谘商中心、体适能中心、疗癒花园,以喘息服务为主,要让所有罕病者及其家庭,有一个纾解生存压力的空间。

陈莉茵说:「每个人生下来,就是会面对死亡,在生与死之间,有意义地活,是最重要的。」

看到桂花树,陈莉茵变成了老孩子,嚷着要看自己认养的第一号桂花树,几日大雨有泥泞,她也不管不顾膝盖刚开过刀,找到后,发现桂花树长得好,拿下眼镜仰头看树梢,露出快乐的神情说:「齁,这是我用大儿子给我的红包认养的捏。」说完戴上手套拔杂草,整理土壤。

12年前,秉宪猝逝,陈莉茵说那时的她:「悲伤是种在愤怒里的。」但她并未灰心退却,仍用自身的生命经历,持续推动着基金会的事务。半辈子因爱而执着,因执着而悲伤,因悲伤而愤怒,一层层都因谅解而原谅,而消减。悲伤与愤怒种出的,是梦与愿景,像是眼前所见的,一棵棵桂花树。

「已经想很久了,募款也募很久了,筹备也筹备很久了,存了十几年的钱,一天到晚都在作梦。」陈莉茵说:「我希望这个机构,可以让所有喘息服务,能够更深入更扩大。毕竟罕病的病程,是非常长的。」因为基因缺陷,罕病者一生都无法康复,部分有药可治,但仍有部分罕病患者的生命,是逐渐衰微的,生命的曲线日日向下,与常人的生命不同。

原本这500棵桂花树,都将因建设施工,面临移除的命运,全靠一群志工协力抢救,发动了500桂花认养计画,不但尊重生命,也节省了往后景观工程的经费。

志工刘维新已在此驻扎1年多,不分晴雨,日日照顾着园区中的桂花树。他曾任海军救难队,曾是深海潜水员,参予过921大地震的救灾,捞过、扛过的尸体无数。因为真正看过生死,所以彷彿听得见生命的声音,刘维新说:「我听见桂花树说想活下去,那就要尽力让它们活。」

透过才艺班,基金会让病患发现自己的潜力,生命虽然辛苦,但仍有价值意义。(图左为陈莉茵,右为罕病患者。)

基金会已18年,来帮忙的志工们,多少有些特别的生命经历,而在基金会的工作的人,面对罕病者生死流转,或短促或日渐衰微,甚至无药可治,是否会有白耗心力的徒劳感,或者压力呢?

对此,陈莉茵说:「他们都是有理想的人,知道自己要做什幺。」又说:「这些来基金会工作、帮忙的人,以及医生们,他们愿意花掉自己5、6年的岁月在这里,甚至十几年,我一直很感谢。」

顿了一下,笑着说:「那我也很感谢,他们总听我在那边唠叨。」她面露不好意思的表情,像是坏习惯总是改不过来的人。

【罕见的爱番外篇】桂花树